Основная миссия общественного движения "Искорка" - лечение онкобольных детей на уровне мировых стандартов с обеспечением в дальнейшем высокого качества жизни.
Родители решили объединиться, чтобы привлечь внимание общественности и властей к проблемам лечения онкобольных детей. В 1989 году было создано общественное объединение "Гематологи мира - детям", преобразованное в 2001 году в Челябинское городское общественное движение помощи онкобольным детям "Искорка" (ЧГОДПОД «Искорка»).
Обращение родителей онкобольных детей во все инстанции послужило основанием для того, чтобы Челябинск при поддержке благотворительной организации CARE-Германия оказался включенным во вновь создаваемую систему онкогематологических центров. В результате сложной многоплановой деятельности администрации области, персонала областной детской клинической больницы, общественного движения родителей выживаемость детей с лейкемией и злокачественными новообразованиями достигла 75%, что ненамного уступает европейским стандартам качества, и они становятся здоровыми, полноценными членами общества.
ЧГОДПОД «Искорка» является членом международных организаций родителей детей больных раком – ICCCPO и SIOP, а также сотрудничает с аналогичными организациями по всей России и СНГ.
Так же, «Искорка», выступая полноправным партнером в реализации социальной политики Челябинской области, входит в состав общественного совета при Министерстве здравоохранения Челябинской области, Министерстве социальных отношений Челябинской области, Управления социального развития Администрации г. Челябинска.
ЧГОДПОД «ИСКОРКА» и руководство движения за 25 лет общественной деятельности выступали победителями многих конкурсов и социальных проектов, в частности в 2013 г. Искорка стала победителем областного конкурса «Меняющие мир», конкурса «12 Гражданских инициатив» - проводимого под патронатом полномочного представителя Президента РФ в Уральском федеральном округе. Председатель «Искорки» Е.В. Майорова в 2013г. награждена почетной грамотой Губернатора Челябинской области, Премией Законодательного Собрания Челябинской области, благодарственными письмами Губернатора Челябинской области, Министерства здравоохранения Челябинской области, Администрации города Челябинска, политических партий и общественных организаций.
Успешность любой деятельности основывается на ее системности, постоянстве и всестороннем подходе. Поэтому в ЧГОДПОД «Искорка» на постоянной основе реализуются проекты, направленные на лечение, реабилитацию, социальную поддержку семей с детьми, страдающими онкогематологическими заболеваниями.
За период с 2011 года по настоящее время оказана помощь в размере 35 976 942 рублей семьям Южного Урала, с детьми, страдающими онкогематологическими заболеваниями в рамках следующих проектов. 90% потраченных средств направлены на приобретение медикаментов, оборудования, обследований.
Ежегодно от 50-60 детей принимают участие в выездной программе реабилитации продолжительностью 21 день. В течение смены с детьми работают профессиональные педагоги, психологи, врачи. Проект «Детский лагерь» неоднократно занимает призы на различных конкурсах социальных проектов. Лагерь проводится по европейским стандартам реабилитации детей.
"Искорка" организовывает проведение профессиональных спортивных соревнований по 6 видам спорта (стрельба, плавание, легкая атлетика, настольный теннис, шахматы, футбол) среди детей перенесших онкогематологические заболевания с дальнейшим включением команды на Всемирные соревнования среди этой категории детей.
Каждый год 60-70 человек принимаю участие в 2-х дневном сплаве по реке Ай. Сплав проводится для детей, перенесших онкогематологические заболевания, и их родных братьев и сестер и родителей.
В настоящее время остро стоит вопрос о необходимости помещения для реабилитации онкобольных детей и их семей на этапе лечения в стационаре и на поддерживающем лечении. Ожидания на счастье после госпитализации не оправдываются.
Создание городского реабилитационного центра для семей с детьми, страдающими и перенесшими онкогематологические заболевания на базе собственного помещения, позволит обеспечить устойчивость и эффективность реабилитации этих семей, которые сполна вернуть государству каждый вложенный в них рубль. Реабилитированная семья становится полноценным и социально эффективным членом общества.
Применение современных лечебных программ позволило добиться значительных успехов при лечении злокачественных опухолей у детей. В настоящее время полностью излечивается до 70% детей. Во всем мире живут сотни тысяч людей, в детстве перенесших раковые заболевания.
Каждый из нас может оказать посильную помощь детям, и в результате чья – то детская жизнь, благодаря нашим общим усилиям будет спасена, а потом еще чья-то, и еще... Великое начинается с малого, и это действительно так. И даже если Ваш вклад будет составлять лишь одну сотую долю, разве это мало? Ведь именно без этой мелочи выздоровления ребенка могло и не произойти. А мелочей в борьбе с детским раком нет, важно все.
Прежде всего, конечно для лечения детей необходимы медикаменты, как для проведения основного лечения, так и для вспомогательной терапии. Если на основное лечение (химиотерапия, гормональные препараты) деньги, в основном, выделяют, то на вспомогательную терапию и расходные материалы (катетеры, шприцы и т.п.) денег катастрофически не хватает.
Очень нужна помощь в приобретении билетов для детей и родителей в г. Москву, г. Санкт - Петербург, если есть возможность размещать их во время приезда, будем очень признательны. Часто родители с детьми едут на консультацию в г. Москву, г. Санкт - Петербург. К сожалению, государство в таком случае не оплачивает ни проезд, ни проживание там, не говоря о питании. Бесплатный проезд и проживание положены только для прохождения лечения. Но для того, чтобы продолжить лечение, необходима консультация. Такой вот замкнутый круг.
Не менее важно и обеспечение их бытовых нужд. Ведь наши дети растут в семьях очень скромного достатка. Когда дети заболевают, родители часто теряют работу, и им буквально не на что жить. Большинство семей приезжает из провинции, нынешние цены не всегда могут быть им доступны, а уход за тяжелобольным ребенком требует огромных затрат. Это не только лекарства, но и белье, памперсы, средства гигиены, чистящие и моющие средства. Поэтому помощь в приобретении бытовых мелочей может стать очень серьезной поддержкой для пациентов.
Если Вам позволяет здоровье, Вы очень поможете нам, если станете донором крови. В особенности если Вы знаете, что у Вас редкая группа крови. Если Вы хотите сдать кровь для детей онкогематологического отделения, то при сдаче необходимо крови нужно об этом сказать. Но вообще, конечно кровь нужна всем.
Подарки любят получать все! И в особенности дети, их глазки загораются любопытством, а губы растягиваются в улыбке.
Вы можете сделать подарок, ребенку лично, узнав у его мамы (телефоны указаны в информации о детях), чем он увлекается, что любит. Можно оказать помощь, купив в игровую комнату общие для всех детей развивающие игры.
Более подробно о том, как оказать помощь, тем кто в ней так нуждается Вы можете узнать здесь - http://onco74.ru/anonces/?id=265
Качество жизни
| Мнения
| Лайфхаки
|