«Я хочу говорить»: как челябинец помогает больным детям изменить свой мир

На Южном Урале развивается социальное предпринимательство. Второй год по инициативе Объединенной металлургической компании (ОМК) и завода «ОМК Трубодеталь» в Челябинске реализуется программа «Начни свое дело». Ее задача — вооружить знаниями и стартовым капиталом тех, кто задумался о создании бизнеса с социальной направленностью.

Среди ее участников — Василий Ионкин. Вместе с супругой Ольгой они создали АНО социальной помощи детям и взрослым с ограниченными возможностями здоровья «СВОИ». Благодаря этой инициативе дети, которые раньше не имели возможности проявить свои способности, стали жить полноценно. Проект так и называется — «Я хочу говорить». Какую пользу он уже принес семьям с больными детьми, рассказал автор идеи.

Василий, как родились некоммерческая организация «СВОИ» и проект «Я хочу говорить»?

— Неожиданно. Все началось с благоустройства городского парка. Волонтерская деятельность так увлекла меня, что мы с супругой решили направить свои усилия на помощь детям, таким как наш старший ребенок. У сына диагноз ДЦП. Он малоподвижен и не может разговаривать.

Я — программист, поэтому появилась идея использовать для социализации таких паллиативных детей новые технологии, в частности один из высокотехнологичных методов альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), ай-трекинг — управление компьютером с помощью взгляда.

В чем суть технологии?

— В том, что глаза человека заменяют привычную нам компьютерную мышь и клавиатуру. Сидя у компьютера, человек фокусирует взгляд на несколько секунд в одной точке, и таким образом как бы нажимает кнопку клавиатуры. Помогает в этом ай-трекер — специальное устройство приема и передачи данных. 

Прибор отслеживает, куда падает взгляд и передает сигнал компьютеру. Изначально ай-трекеры использовали в маркетинге. Впоследствии за рубежом их стали применять для социализации инвалидов. Мы проанализировали рынок, купили первый ай-трекер, стали с сыном осваивать технологию и увидели отклик от ребёнка. Ваня, получая от нас вербальные инструкции (посмотреть на право, налево, или на определенный объект), в игровых программах для ай-трекера выполнял их, а также находил текст по картинке в игре.

Так мы узнали, что наш сын знает где левая и правая стороны, и даже умеет читать. В дальнейшем стали использовать в программах карточки с изображениями как инструмент для общения с  ребенком, (которые при нажатии озвучивались компьютерным голосом).

Вдохновившись результатом, я предложил директору специализированной школы, где занимается сын, в качестве эксперимента внедрить технологию ай-трекинга в учебный процесс. Но одного прибора на целый класс недостаточно. Нужно было приобрести еще хотя бы пару компьютеров и ай-трекеров. Так появился наш благотворительный проект. Потратив месяц на оформление документов, в начале 2023 г. мы открыли НКО. 

Проект создавался с нуля. Как вы его развивали?

— Поначалу через соцсети мы обращались к мамам-рукодельницам, которые шьют, занимаются мыловарением и др. хобби. Объяснив свою идею, мы разыгрывали их изделия в лотерею, а на собранные средства закупали ай-трекеры. Многие помогали нам безвозмездно.

Поначалу помощь была скромная, по 300−500 руб. Один ай-трекер тогда стоил не менее 35 тыс., а к нему нужен еще ноутбук. Как-то раз мы зашли в фирму по ремонту компьютеров и поинтересовались, нет ли у них ненужных ноутбуков. Там нам и вручили первые, только что отремонтированные аппараты. Вообще, куда мы ни обращались за помощью, нигде не получали отказ. Познакомившись с нашей идеей, люди подключались без лишних слов.

Главным вопросом оказалось специализированное оборудование для работы с особенными детьми по альтернативной и дополнительной коммуникации. Из средств АДК мы используем не только прибор для управления взглядом, но и другие коммуникативные устройства для детей с нарушением речи, способных управлять руками. Чтобы приобрести необходимое оборудование, нужны были финансы. Поскольку проект некоммерческий, мы решили претендовать на получение гранта. Вот так попали в программу по развитию социального предпринимательства «Начни свое дело», которую проводит компания ОМК и челябинский завод («ОМК Трубодеталь»).

В чем заключалась помощь этой программы?

— Развивать социальный бизнес без опыта непросто. Нужно уметь вести финансовую и аналитическую отчетности, постоянно решать массу организационных задач. Когда перед тобой ежедневно встает множество вопросов, которые нужно решать срочно, и не знаешь, к кому обратиться, такая помощь значительно облегает жизнь.

Программа «Начни свое дело» многому меня научила. Эксперты — специалисты в разных сферах бизнеса, в том числе и состоявшиеся предприниматели, помогали, консультировали по любым моим затруднениям. Благодаря этому в декабре 2023 г. я успешно защитился и выиграл грант губернатора.

Полтора года мы работали с одной из частных коррекционных школ. С того времени жизнь этих ребят сильно изменилась. Они превратились в  социльно активных людей, и каждый нашел интересное для себя занятие. 

Например, наш сын по карточкам с озвучкой может рассказывать сказку, взглядом нажимая на картинки в логическом порядке, ребенок друзей из г. Троицка, освоил профессиональную программу по видеомонтажу, пробует себя в моделировании, рисует картины, ведёт Rutube и YouTube-каналы. Уже трое наших ребят имеют собственных подписчиков.

Одна из учениц сама организовала поход с подругами на концерт группы «Баста». В тайне от мамы поделилась с нами, что она даже не узнала об этом. Другой наш ученик заинтересовался строительством бани, познакомился через интернет со специалистом-блогером, и теперь они дружат. Мужчина был шокирован, когда его пригласили в гости, и он увидел подростка в инвалидной коляске. Что-то подобное может рассказать каждый из этих мальчиков и девочек.

В этом и есть основная цель вашего проекта — доказать, что дети, которых считают паллиативными, способны социализироваться, стать полезными обществу и государству?

— Да, при условии, что у такого ребенка сохранён интеллект. Занимаясь с ним в течение недели, задавая вопросы, можно это понять. Одна из учениц, которая занимается с нашим сыном в коррекционном центре, при первом опыте работы с ай-трекером показала свои знания в математике, все задачи на своем уровне 10-летний ребенок выполнил без ошибок. Мама, которая наблюдала за этим, была вся в слезах. Она не ожидала, что ее дочь на такое способна. За два дня мы протестировали около 30 ребят. Для их родителей это стало откровением, они много нового узнали о своих детях.

Да, человек, в силу обстоятельств ограничен в двигательных функциях, но он может работать на компьютере: заниматься видеомонтажом, программированием, дизайном. Пусть чуть дольше, чем здоровые люди, но он сделает свою работу качественно.

Результатом нашей полуторагодовалой деятельности с учениками стало создание 6-серийного мультфильма «Приключения маленького космического кораблика», в рамках инклюзивного проекта, в котором участвовали дети с инвалидностью и их сверстники без ограничений по здоровью. Идеи для мультфильма придумали сами ребята. 

Помещение для проведения торжественного открытия проекта с концертной программой и награждением участников нам предоставила «Территория бизнеса». А дальше началась работа в творческих группах и мультстудиях партнеров. Фоны и персонажей к мультсериалу создавали нормотипичные дети и ребята с инвалидностью от 5 до 18 лет с сохранённой моторикой рук. Дети творческой группы «Я хочу говорить» с помощью ай-трекера озвучивали, монтировали и писали титры для мультипликационного фильма.

Мы рассказывали об этом в социальных сетях и на различных форумах, и постепенно к нам присоединилось 9 мультстудий Челябинска и области, ребята из Усть-Катава и Троицка. Вместе удалось создать пространство, где обычные дети и подростки с особенностями здоровья  прекрасно общаются между собой. У них нет того барьера, который возникает обычно у людей при виде колясочников. 

Завершив работу над мультфильмом, мы устроили грандиозную сдачу проекта. Собрали вместе более 200 человек — всех творцов, их наставников и родителей, просто зрителей, отметили заслуги каждого. Нужно было видеть глаза этих людей, чтобы понять, что мы не зря старались.
Было проведено более 10 показов нашего мультипликационного фильма в четырех городах Челябинской области. Также с ним мы участвовали в двух всероссийских инклюзивных кинофестивалях.

А дальше что? Проект завершен или будет продолжение?

— Изначально мы определили три направления нашей деятельности: «я хочу говорить», «я хочу творить» и «я хочу учить».

«Я хочу говорить» — это школа, где дети получают навыки работы с ай-трекером и компьютером и другими средствами АДК. «Я хочу творить» — следующая ступень, вовлечение в творчество детей, освоивших ай-трекер и другие средства АДК. И третье направление ­— «Я хочу учить» — мы сейчас развиваем. 

Проводим обучающие семинары для родителей и специалистов в городах региона. Создаем команду для социализации детей с особенностями развития. К ней уже присоединились специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Тюмени. В городах Челябинской области есть педагогические училища, где готовят специалистов для работы с детьми с особыми потребностями.  Мы могли бы передать им свой опыт.

Задачи, которые стояли перед нами на старте проекта, мы выполнили. В нас многие не верили. Говорили, зачем вам это нужно, столько сложностей с лежачими, трудно обучаемыми детьми.

А сегодня нам готовы помогать в Челябинском госуниверситете и других образовательных учреждениях. Мы уже привлекаем студентов (логопедов, психологов, дефектологов) второго и третьего курсов. Сейчас у нас есть собственная мультстудия. Благодаря помощи спонсоров и участию в грантах удалось приобрести необходимое оборудование.

Благодаря поддержке всероссийской организации родителей детей инвалидов «ВОРДИ» Челябинской области удалось достичь включения ай-трекеров в региональный перечень технических средств реабилитации. Считаю это большим достижением.

Мы показали результат, доказали, что наша методика работает. То есть мы обладаем опытом и знаниями, как обучать паллиативных детей. У нас есть школа, у школы уже есть практика, учебный план под конкретных детей. В проектах — начать производство ай-трекеров на территории России, чтобы приносить еще большую пользу.

Ольга и Василий Ионкины с Уполномоченным по правам ребёнка в Челябинской области Евгенией Майоровой

Но при этом нет своего помещения…

— Действительно, это проблема. Арендовать помещение нам пока не по карману. Как НКО мы не имеем права вести коммерческую деятельность. Поэтому для продолжения проекта мы планируем участвовать в грантовых конкурсах на изготовление высокотехнологического оборудования, которые помогли бы нам еще и организовать производство ай-трекеров. Поставка их из-за рубежа обходится очень дорого, поэтому мы нашли тех, кто готов нам в этом помочь. В одном из городских клубов робототехники готов взяться за разработку таких аппаратов. Еще одна местная компания может создать программное обеспечение.

Наконец, наша мечта — открыть центр инклюзии, где обычные дети и ребята с особенностями здоровья могли бы учиться и общаться в одном месте. Уверен, что тогда социализированных, а значит и счастливых людей, станет гораздо больше.