Свет «Искорки»: как поддержка неравнодушных людей помогает онкобольным детям

Каждая спасенная жизнь для этих людей не меньшее счастье, чем для семей больных ребятишек, потому что они сами прошли через эту боль. О фонде и его неоценимой душевной роли в борьбе с серьезным недугом мы говорили с директором благотворительной организации «Искорка Фонд» Татьяной Сачко.

Татьяна Николаевна, за 35 лет отечественная медицина шагнула далеко вперед, изменились технологии лечения, а актуальность благотворительных фондов не исчезает. Может быть, выздоровлению человека способствуют именно эмоциональный фон, душевная поддержка?

— На протяжении 35 лет в нашей организации остаются неизменными эмпатия, человекоцентричность и душевные отношения. Вся деятельность фонда завязана на человеке, на поддержке в трудной жизненной ситуации. Наверное, вот за этим и приходят к нам люди.

Медицина, к счастью, многого достигла. И она опережает возможности, которые может предоставить государство в рамках законодательных актов. Россия — большое государство, бюрократическая система которого не способна в моменте решать многие вопросы. Поэтому, когда речь заходит о спасении жизней, как никогда становится актуальным человеческое участие.

Асия Миллер, директор по развитию благотворительной организации «Искорка Фонд»

Сегодня не только онкологические, но и генетические заболевания лечатся через пересадку костного мозга. То есть технологии позволяют не только спасти жизнь, но и обеспечить ее дальнейшее качество. Однако в России плохо развита система донорства костного мозга.

Федеральный регистр способен закрыть потребности не более полутора тысяч из 10 тыс. нуждающихся людей. Хотя сейчас, для того чтобы стать донором костного мозга, нужно просто сдать кровь. Врачи сами получат из нее все необходимые компоненты.

Когда стоит вопрос экстренной помощи и одни мы не в силах справиться, на помощь приходят такие же, как мы, пациентские организации из других регионов. Например, в 2020 г. для лечения тяжелой формы рака почки нашей подопечной Соне потребовался радиоактивный йод, который можно было доставить из Венгрии. Отмечу, что у этого элемента очень короткий период полураспада, поэтому его нужно было доставить очень быстро. Мы объединились с другими фондами, с некоммерческим сектором России, обратились к органам исполнительной власти, вовлекли уполномоченного по правам ребенка при президенте РФ. Совместными усилиями удалось организовать борт самолета, который привез этот препарат для нашей Сони и еще двух ребят из других регионов. Можете представить?!

Я глубоко уважаю нашу страну за вовлеченность в каждую судьбу, за работу по спасению жизней. Таких ситуаций немало, и все они требуют большого эмоционального и физического вовлечения.

Если говорить о связке медицины и благотворительности, что изменилось за десятилетия?

— Медицинские организации поняли, что некоммерческий сектор — это действительно сила, которая способна идти вперед и развиваться вне зависимости от того, какие возможности имеет государственная система. Самое главное, что общемировые вызовы стали для нашей страны стимулом для развития и поддержки отечественных медицины, фармакологии, донорства костного мозга. И знаете, сейчас многое держится на душевных вложениях, объединении людей, потому что после пандемии коронавируса и начала СВО многие столкнулись с потерей близких.

Знаю, что у вас множество проектов. Чем вы сейчас больше занимаетесь?

— Огромную роль в выздоровлении играет реабилитация. В России лишь одно государственное учреждение занимается восстановлением детей после онкологии, при этом социально-психологическая адаптация необходима всей семье. Когда люди выходят из шокового состояния, они стараются отгородиться от общества. Спасенный ребенок — такая драгоценность, что родители не позволяют ему ни с кем контактировать.

Государственная система, к сожалению, пока может немногое в плане реабилитации. Поэтому мы давно взяли эту ответственность на себя и пытаемся социализировать детей при отсутствии системного финансирования. Разработали разные форматы и программы. Есть театральная студия, мы организуем выездные лагеря, проводим «Игры храбрых».

Этот спортивно-реабилитационный проект патронируют сами родители. Попадая в наш круг, многие семьи становятся волонтерами и вовлекают в благотворительную деятельность ближнее окружение. В общем, у нас площадка для коллаборации, обмена позитивными эмоциями и опытом, воспитательная среда.

Рита Галипова — основатель, учредитель и первый руководитель «Искорки»

Сейчас мы реализуем авторский проект фонда «Курс на счастье в семье». Это комплексное социальное сопровождение семьи, где есть ребенок с выявленным онкологическим или гематологическим заболеванием. Наш опыт доказывает, что семья доверяет такому специалисту-тьютору настолько, что он обладает информацией, большей, чем у врача, социального работника больницы и психолога. Это позволяет выявлять внутрисемейные и другие проблемы на этапе лечения, а значит, более эффективно проводить социализацию и оказывать психологическую помощь.

По этому направлению «Искорка Фонд» является экспертной организацией и делится своим опытом с другими НКО России. В чём проявляется новаторство?

— Это на самом деле особенный проект. У нас считается, что человек должен во всём ориентироваться и всё знать. Но когда он экстренно оказался в больнице и получил огромный список предписаний, а дома его ждут свои бытовые вопросы, справиться со всем очень тяжело.

Мы поняли, что даже адресная поддержка не может восполнить ту потребность семьи, которая ей действительно необходима. Поэтому задача тьюторского сопровождения — построить вместе с семьей жизненные маршруты в зависимости от ее ситуации.

Это не только поддержка и помощь, но и наработка семьей необходимых компетенций. Например, маме с почти слепым ребенком нужно было в короткие сроки добраться из деревни в Москву для лечения в федеральном центре. Ее запрос был не только в покупке авиабилета, но и в сопровождении. Женщина переживала о том, что не знает, к какой стойке подойти в аэропорту, как передвигаться по Москве. Тьюторы сопровождают такие семьи либо находятся круглосуточно на связи.

На семейном спортивном мероприятии «Игры Храбрых»

Еще пример: женщина одна растит сына-инвалида. Она задумалась о том, что к моменту ее ухода из жизни он должен быть полностью социализирован. У нее возник вопрос о выборе специализированного учреждения, где его могут обучить бытовым навыкам. Женщина обратилась к нам за помощью в подборе учреждения, мы помогли ей снять квартиру в городе, и ребенок поступил на обучение. Это результат, который будет виден не сразу, а через годы. Сопровождение зачастую носит глубокий отдаленный эффект.

Сегодня эта форма помощи имеет колоссальную потребность. Она может быть неосознанной в моменте, но результат приносит огромный. Поэтому мы открыли это новое направление, стали распространять свой опыт и технологию сопровождения. Мы не только делимся опытом, но и продолжаем обучать тех людей, которые вовлеклись в это через практику.

Мы получили множество откликов. К нам стали обращаться не только родители, но и организации, и специалисты, которые работают с паллиативными семьями, трудными подростками, сиротами. В этом направлении мы видим острую потребность, потому что пока в России много возможностей для таких семей, но нет навигатора, который бы помогал им ориентироваться в этом.

У нас были отказы от лечения, потому что семья не справлялась с определенным грузом задач, которые нужно решать в связи с лечением ребенка. Но когда родители встречались с тьютором и анализировали свои трудности, область возможностей становилась шире. Семья делала много открытий для себя, и менялось ее отношение к проблеме.

Руководитель службы социальных тьюторов Мохова Татьяна и руководитель психологической службы Башлыкова Татьяна

Наверняка тьюторов на всех не хватает, потому что это должны быть люди со специальной подготовкой?

— Мы принимаем на должность социального координатора людей с психологическим и педагогическим образованием. Конечно, таких специалистов не хватает. Во-первых, это связано с отсутствием у фонда системного бюджета. Пока эта деятельность поддерживается Фондом президентских грантов.

Мы обращались в Министерство социальных отношений по поддержке этого проекта. Но поскольку организация оказывает срочные социальные услуги, тьюторство не тарифицируется. Поэтому помимо грантов мы финансируем это направление благодаря личным пожертвованиям людей и бизнеса.

Профессия тьютора непростая. Оказавшись в тяжелой ситуации, многие уходят, но сложился определенный костяк. На данный момент в Челябинске социальное сопровождение необходимо 130 семьям, которые столкнулись с детской онкологией. Конечно, такого количества тьюторов у нас нет. Один сотрудник может обеспечить помощь 15 семьям, а у нас более 30 семей приходится на одного сотрудника. То есть нагрузка колоссальная.

Благотворительный забег «С Искоркой в сердце!»

Бизнес вовлечен в деятельность фонда или это больше частные пожертвования?

— Где-то наполовину. Многие вносят регулярные ежемесячные платежи. В основном это люди, которые столкнулись с тяжелым заболеванием сами либо их близкие. Они становятся нашими постоянными меценатами. Их помощь очень важна, поскольку на эти взносы мы можем рассчитывать всегда. Конечно, есть и поддержка бизнеса, но для большего его вовлечения не хватает информированности о нашей деятельности, сколько бы мы ее ни развивали. Зачастую жизнь случайно сталкивает с такими людьми. Например, когда заболел сотрудник или член его семьи, и организация начала погружаться в эту ситуацию.

Свой юбилей «Искорка Фонд» отметил семейным спортивным праздником с благотворительным забегом. Это необычный формат. В чём его особенность?

— В том, что любовь к спорту можно совместить с возможностью сделать доброе дело — войти в число потенциальных доноров костного мозга. Наш благотворительный забег прошел 6 октября, и благодаря этому мероприятию удалось пополнить регистр доноров костного мозга на 20 человек. Меня спрашивают, много это или мало? Я считаю, что, если хотя бы одна из тысячи пациентских организаций в России вовлекла столько потенциальных доноров, это стало бы неоценимой помощью. Участники благотворительного забега благодарили нас, что стали частью этого проекта.

Какие задачи сейчас для вас самые важные, о чём мечтаете?

— Мечтаю о том, чтобы каждый, кто столкнулся с болезнью, имел шанс восстановить здоровье. Сейчас мы имеем весомый прогресс с того момента, когда зародилась наша организация. В 1989 г. процент онкобольных детей с ремиссией составлял не более 3%. Сегодня 86% таких пациентов имеют долгосрочную ремиссию. Остальные 14%, к сожалению, пока спасти не удается. Я надеюсь, что развитие технологий лечения онкологических заболеваний с каждым годом будет увеличивать шансы людей на выздоровление.