«Родители запрещают детям подходить к ребенку с синдромом Дауна, как будто это заразно»

«Звёздный дождь» — челябинский благотворительный фонд, основанный в 2012 году для помощи детям с ментальными особенностями и семьям, в которых они воспитываются. За десять лет фонд не только накопил опыт в сфере работы с особенными детьми, но и выработал стратегии выживания, позволяющие оставаться на плаву даже в самые трудные времена. Одна из них — механизм фандрайзинга, подразумевающий взаимовыгодное сотрудничество с бизнесом.

Директор по развитию фонда «Звёздный дождь» Никита Жернов рассказал CHEL.DK.RU о том, зачем и как бизнесу работать с некоммерческими организациями, раскрыл тонкости системной работы с особенными детьми и поделился историями успеха подопечных фонда. 

На что сегодня в большей мере опирается благотворительность: государственные гранты, корпоративные программы, частные пожертвования?

— Мы получаем различные гранты: президентские, губернаторские, стипендии частных фондов. Но два года назад, расписав бюджет на год, мы поняли, что на 80% он состоит из грантовых средств. Это не слишком хорошо с точки зрения диверсификации рисков: конкуренция между фондами за финансирование высока, и, если вдруг не получится привлечь грант, заложенный в плане, всё обрушится: придётся урезать половину образовательных и реабилитационных программ, за каждой из которых стоят дети. Это общая картина: только в Челябинске — более ста НКО, и большинство живёт «от гранта до гранта».

На самом деле, это ненормальная ситуация: во всём мире бюджет благотворительных фондов складывается из мелких частных пожертвований и крупных корпоративных взносов. При этом бизнес, вкладываясь в благотворительность, рассчитывает получить не только моральное удовлетворение, но и хорошее реноме.

Мы решили пойти тем же путем. Свежий пример удачного сотрудничества — «Уральский банк реконструкции и развития», который принял участие в акции по сбору средств «Подари тепло детям», удвоив сумму, собранную на капитальный ремонт помещения, которое город выделил нам под школу. Условно говоря, донатами мы собрали 300 тыс., банк добавил столько же, и хватило на подключение отопления. Мы даже не ожидали, что эта акция получит такое широкое освещение: было множество упоминаний в соцсетях, публикаций в СМИ.

Софинансирование вызывает больше доверия у бизнеса?

— Мне кажется, для бизнеса это достаточно интересный формат, потому что так они видят и могут оценить наши усилия, вклад в общее дело. Мы думаем о создании эндаумент-фонда, но после того, как закончим ремонт нового помещения школы. Пока это — основная статья расходов. В том числе в связи с этим сейчас у фонда достаточно много благотворителей из сферы строительного бизнеса: нередко бывает, что компаниям тяжело просто дать денег, легче помочь компетенциями, стройматериалами или как-то ещё.

В чём вы видите мотивацию бизнеса участвовать в благотворительных акциях?

— По-разному. Иногда это просто маркетинг (и это тоже неплохо), иногда — порыв главы компании. Чаще — всё в комплексе. При этом примерно половина компаний, которые направляют пожертвования, просят никак не упоминать их. И дело не только в скромности. Иногда просто опасаются, что за дверью выстроится очередь просителей. Пытаемся переубедить, что это неплохо: это не значит, что вы теперь всем должны помогать, просто откроется возможность выбора.

Пока абсолютное большинство наших жертвователей — это не крупный бизнес. И, как ни странно, объём пожертвования зачастую вообще не соотносится с масштабом компании.

Например, мы обращались в разные организации за помощью с финансированием ремонта корпуса школы. И один из крупнейших заводов области выделил 100 тыс. руб., а директор кондитерской «Мечта» оплатила счёт на установку дверей на 120 тыс.

Как мне кажется, морально гораздо проще пожертвовать какую-то сумму на операцию или лекарства для конкретного ребенка. Но вы не собираете на адресную помощь?

— Нет, мы принципиально не занимаемся адресной помощью, потому что «купить» здоровье ребёнка с аутизмом или синдромом Дауна невозможно: не помогут ни дорогостоящие лекарства, ни аппараты или операции. С особенными детьми нужно просто работать, используя научно доказанные медицинские и педагогические методики, в идеале — с самого раннего возраста и в течение всей жизни.

Поэтому мы стремимся не решить проблему какой-то отдельной семьи с особенным ребенком, а выстроить систему реабилитации, которая будет работать для всех.

Если повсеместно применить систему ранней диагностики, выстроить образовательный маршрут, у каждого ребёнка с ментальными отклонениями появится шанс влиться в общество и вести полноценную жизнь.

У вас есть такие примеры перед глазами среди подопечных фонда?

— Есть мальчик Серёжа, который пришёл к нам в полтора года. У родителей совершенно не получалось наладить контакт с собственным сыном, и даже в частных образовательных центрах педагоги отказывались заниматься с ним. И вот, к счастью, они попали к нам в программу ранней помощи. Особенность программы в том, что с родителями мы занимаемся чуть ли не больше, чем с ребёнком, чтобы работа шла в одном ключе.

И через полтора года Серёжа заговорил. Есть такое понятие как «вербальный интеллект», поэтому появление речи — это самый важный обнадёживающий знак. Сейчас Серёжа ходит в детский сад, общается со сверстниками. А у семьи появилось понимание, в какую сторону двигаться дальше, ощущение, что жизнь продолжается.

Рождение ребенка с ментальными особенностями — огромное испытание, и не все семьи его выдерживают. Именно родители детей с аутизмом испытывают, пожалуй, самый большой стресс. Они не видят тепла от собственного ребенка, и мы стараемся дать им в том числе и эмоциональную поддержку.

Детей с аутизмом становится больше?

— Статистика говорит, что в нашей стране уже около 30 тыс. детей с РАС (расстройствами аутистического спектра — Прим. ред.), но я думаю, что эта цифра сильно занижена. И да, их число с каждым годом растёт: если лет шесть назад в мире примерно каждый сотый ребёнок рождался с аутизмом, то теперь соотношение —1:48.

Может быть, просто научились лучше диагностировать?

— В мире — да, в Челябинской области до этого, к сожалению, ещё далеко. Но это тоже одна из наших задач: внедрить систему ADOS-2, которая считается золотым стандартом диагностики аутизма во всём мире. С помощью российского благотворительного фонда «Абсолют помощь» мы закупили хорошие диагностические комплекты и тесно работаем с детскими психиатрами в государственных учреждениях: врачи могут проводить комплексную диагностику, включающую большой опрос родителей, и при необходимости опять же направлять ребёнка к нам или другим специалистам. Вообще мы видим большую поддержку от области, сотрудничаем с областным Минздравом. Мне кажется, власти региона понимают, что это важно.

Хотелось бы, чтобы в итоге каждый ребёнок в возрасте 16-20 месяцев проходил тестирование на РАС, а при выявлении среднего и высокого риска получал направление к специалистам. Мини-тест M-CHAT-R может провести любой педиатр в рамках рядового визита семьи или перед поступлением в детсад. Это займет буквально пять минут, но может изменить всю судьбу ребенка, потому что чем раньше начать реабилитацию, тем более впечатляющих результатов можно добиться.

У каждого здесь своя «программа-максимум», каждый ребёнок индивидуален: при РАС ментальные особенности не всегда компенсируются интеллектуальными, и вопреки расхожему мнению математических гениев среди детей с аутизмом не так уж много.

Меняется ли сейчас отношение к детям с особенностями развития?

— Конечно, и это тоже одна из наших задач: рассказывать о том, что такие дети есть, что их не нужно бояться. Мне кажется, мы медленно, но верно идём в правильную сторону. Да, были и будут дикие истории, когда родители запрещают своим детям даже подходить к ребенку с синдромом Дауна, как будто боятся, что это заразно. Но всё-таки это, скорее, исключение.

Заработало ли у нас инклюзивное образование?

— Сложный вопрос. Формально — заработало: у каждого родителя есть право прийти в школу и сказать: «Вот вам мой ребёнок, предоставьте тьютора и учите». Но у большинства учителей нет инструментов коммуникации с аутичными детьми: приёмы классической педагогики с ними просто не работают.

Поэтому правильнее начинать социализацию ещё до школы: если ребёнок приходит в класс с уже сложившимися стереотипами, не имея навыков коммуникации и самоконтроля, естественно, ему придется очень непросто. Наша программа «Общественная школа» готовит ребёнка и его родителей к учёбе в обычной общеобразовательной школе. В классах нашей школы — дети от 4 до 9 лет, в программе присутствуют традиционные предметы, но все же главная задача её — не в том, чтобы дать азы русского или математики. Мы стремимся научить ребёнка учиться: прийти в класс, снять портфель, сесть за парту, слушать учителя, отвечать на вопросы, поднимать руку и спрашивать, если что-то непонятно, а не биться головой о парту.

Почему дети с аутизмом кажутся замкнутыми, ленивыми, непослушными? Почему, даже если накануне он выучил с мамой стишок, то не хочет его рассказывать в классе? Не потому, что он забыл или стесняется. У ребёнка с РАС отсутствует социальный контекст, ему абсолютно всё равно, что о нём думают люди, у него нет социальных обязательств и чувства долга.

Так вот, эта программа — единственная платная услуга фонда: занятия стоят около 20 тыс. руб. в месяц. В каждом классе из четырёх человек работают два квалифицированных педагога, труд которых мы оплачиваем как раз из взносов за обучение. Пока не получается принять всех желающих: просто не хватает места. После завершения ремонта в новом помещении мы рассчитываем перевести школу туда и увеличить количество классов хотя бы вдвое.

Сколько лет ребёнок может провести в такой подготовительной школе?

— Если ребёнок с аутизмом приходит не в полтора года, как Серёжа, а в четыре года или позже, то максимум, чего добьются педагоги — чтобы в будущем ребенок был социализирован и сам себя обслуживал. Шансы на то, что в будущем он получит высшее образование, станет строителем или программистом, уже крайне малы. К сожалению, чудес не бывает. Сказать, что все, кто прошел раннюю диагностику и начал заниматься по специальным программам, а потом пошел в обычную школу и жил обычной жизнью — значит, соврать. Если годам к девяти ребёнок так не смог начать учиться, мы стараемся дать хотя бы простейшие бытовые и социальные навыки.

В специальной тренировочной квартире он учится наводить порядок, готовить еду или заказывать её в интернете, а когда мы отправляем детей на специальную смену в летний лагерь, многие из них вообще первый раз оказываются вдалеке от родителей, получают новый опыт общения и включения в жизнь.

Научить особого ребёнка можно чему угодно, но нужны знания, опыт и понимание, что это будет большая работа. К примеру, девочка, которая панически боялась воды, в лагере начала плавать в бассейне: чтобы она переборола свой страх, мы подробно расписывали ей каждый шажок. Это доказанная практикой методика, которая работает, в отличие от силовых подходов и обмана.

По этому же принципу выстроена работа ещё одной программы: «Зубная фея». Долгое время дети с ментальными особенностями лечили зубы исключительно под общим наркозом, что по многим причинам вредно: так гораздо сложнее объяснить важность гигиены, плюс это риск «отката» всей работы с нервной системой, потому что наркоз действует на мозг. Наши «зубные феи» помогают ребёнку подготовиться к приёму и лечению так, чтобы он спокойно вытерпел местную анестезию, не боялся инструментов и не лупил врача.

Мы готовы делиться своим опытом и наработками по всем программам с другими благотворительными организациями, потому что понимаем, что не можем помочь всем детям с ментальными расстройствами.

На что вы бы рекомендовали обращать внимание жертвователям при выборе благотворительного фонда?

— «Правильная» НКО имеет открытую финансовую отчётность, готова поделиться результатами, открыта для контактов. «Живые» аккаунты в соцсетях с прибывающими подписчиками, множеством лайков и комментариев — это не только показатель реальной работы, но и дополнительный информационный канал для бизнеса.

Наши доноры часто обращают внимание на другие источники финансирования: конечно, если благотворительная организация получает гранты известных фондов или уже привлекла средства многих других компаний, доверия к ней обоснованно больше.

Хорошо, когда у организации есть конкретные программы: поддержку какой-то из них проще вписать в бизнес-стратегию компании. В идеале команда НКО может предложить бизнесу уже готовый благотворительный проект или план сотрудничества, в котором будет рассмотрена обоюдная потенциальная выгода.

По сути, у бизнеса и НКО одна функция: делать жизнь людей проще и лучше. Мы верим, что на этом поприще нужно работать вместе.